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Actu | Associatif | sida | 27.09.2015 - 14 h 27 | 3 COMMENTAIRES
Autotests du VIH : à quoi joue le SJBM ?
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Le syndicat des jeunes médecins biologistes (SJBM) est, avec d’autres syndicats de la même profession, parti en guerre contre les autotests du VIH, un dispositif pourtant indispensable pour réduire l’épidémie cachée et compléter l’offre de dépistage. Qu’on s’inquiète de ce nouveau dispositif qui tranche avec ce qui se faisait avant, quand on ne connaît pas tous les enjeux, quoi de plus légitime? Mais qu’on se positionne comme pionnier et « lanceur d’alerte » alors qu’on n’ a pas travaillé sur le sujet, alors qu’on n’a pas participé aux dialogues avec les chercheur-ses et les associations, alors qu’on refuse de prendre en compte l’expertise associative qu’on disqualifie du haut d’un savoir non maîtrisé ; qu’on véhicule, alors qu’on est médecin, des peurs irrationnelles et qu’on mésuse de résultats scientifiques, voilà qui n’est plus légitime.

Aides et Act Up-Paris ont déjà répondu aux inquiétudes véhiculées par le SJBM, notamment suite à un article de Mediapart qui passait sous silence le point de vue associatif. Alors même que les deux associations répondent point par point aux objections du syndicat, ses responsables n’ont pas jugé bon d’y réagir. A quoi bon réclamer un débat dans ces conditions ?

Où sont les priorités du SJBM ?

Mais il y a bien plus grave. Le président du syndicat, le docteur Thomas Nenninger, mésuse de témoignages et des données scientifiques pour porter le soupçon sur les autotests. Le 21 septembre, il tweete :

#AutotestHIV Négatif chez patiente HIV+ connue!! Que faites-vous @MarisolTouraine? @vtsjbm #SJBM @Drmartyufml @BFMTV pic.twitter.com/OUHX0Vjj43 Dr Thomas Nenninger (@T_Nenninger) 21 Septembre 2015

On peut déjà s’interroger sur les priorités du président du syndicat. Alors que l’ensemble des acteur-rices de la lutte contre le VIH cherchent à enrayer l’épidémie cachée, à faire en sorte que les personnes qui ne se savent pas séropositives trouvent un moyen adéquat de se faire dépister et d’accéder à une prise en charge, lui se concentre sur les personnes qui se savent déjà séropos ! Non pour s’assurer d’une meilleure prise en charge, mais pour alimenter ses discours sur les auto-tests, outil totalement inutile pour ces personnes. Il faut vraiment n’avoir aucune autre priorité pour constituer une « expertise » aussi inepte. Cela devient d’autant plus absurde que quelques jours plus tard, on est passé à 4 témoignages similaires, comme l’indique un tweet du porte-parole du syndicat, Thomas Vallotton :

@Fabrice_Pilorge@T_Nenninger Bref 4 faux neg (recensé) sur 1 nombre restreint (j’espère) de HIV + connu… Pb de lot ou d’étude???

D’où viennent ces personnes ? Selon le porte-parole du syndicat, en réponse à un mail d’un militant de Aides qui demandait qui avait organisé ce « testing » :

@Fabrice_Pilorge @T_Nenninger Ce sont des clients de pharmacie HIV + revenus vers leurs pharmacien ! Et les pharmaciens nous ont contactés! Thomas Vallotton (@vtsjbm) 26 Septembre 2015

Il est certes probable que sous l’effet médiatique de l’annonce, des personnes qui se savaient séropositives aient voulu vérifier la fiabilité du test sans savoir qu’ils étaient moins fiables dans leur situation. Mais 4 en si peu de temps ? Avec un retour aussi rapide auprès du syndicat qu’on entend un peu partout porter la croisade contre les autotests ? Serait-il possible que des syndicats de médecins biologistes soient en train d’organiser un « testing » informel sur des seules personnes dont la séropositivité est connue afin de pourrir la réputation des autotests ? Ou, sans même parler de testing, qu’une priorité particulière ait été mise sur le recueil de ce type de témoignages plus à même de semer le doute sur la fiabilité des tests ?

Et l’épidémie cachée ? Et les personnes qui découvrent leur séropositivité très tard, quand elles ont développé une maladie grave1 ? Et l’intérêt d’une prise en charge précoce, parfaitement documenté, non seulement pour la personne elle-même et sa santé, mais aussi pour la prévention et la santé publique ? Le SJBM semble s’en moquer. Et si ses préoccupations sur la fiabilité des tests (dans l’usage pour lequel il est indiqué !) reposent sur des considérations légitimes, sur la nécessaire surveillance des prestataires et des instances de contrôle, sur la surveillance des offres du net (qu’améliore précisément l’autorisation, puisqu’il devient possible, car légal, de conseiller les usagErEs en leur indiquant les sites autorisés), pourquoi brouiller ce message, indispensable,  bienvenue et complémentaire du travail associatif ? Pourquoi le brouiller avec des témoignages sans aucun rapport avec ces questions ?

Des médecins sur leur piédestal

Dès le 21 septembre, Sida Info Service avait répondu au tweet de Thomas Nenninger pour leur rappeler qu’on savait déjà que ces tests n’étaient pas fiables pour les personnes séropositives dans certaines situations, notamment quand la charge virale est contrôlée2. Sans aucune référence scientifique, Thomas Nenninger avait répondu par un argument d’autorité :

@SidaInfoService@MamaPhar@PresqueRire peut-on savoir quelle est votre qualification? Nous c’est écrit: nous sommes médecins. — Dr Thomas Nenninger (@T_Nenninger) 22 Septembre 2015

Ce petit tweet en dit long, d’une part sur la méconnaissance des structures de lutte contre le sida (il y a des médecins à Sida Info Service), d’autre part sur la posture d’arrogance du représentant syndical envers les associations, posture qu’il ne quitte jamais – alors même qu’il appelle au « respect » dès lors qu’on l’interpelle sur son manque de travail collectif sur la question :

Le respect des intervenants est la condition d’émergence d’un débat @PeabodyJoshua cc @vtsjbm cc @Fabrice_Pilorge — Dr Thomas Nenninger (@T_Nenninger) 26 Septembre 2015

Petits arrangements avec les faits scientifiques

Et cette arrogance s’accommode d’écarts avec la vérité. D’une part, la notice indique bien que le test ne doit pas être utilisée par des personnes séropositives sous traitements. Certes, c’est écrit en petit et en verso. Qu’une usagère curieuse et pensant être informée par les médias ne lise pas ce passage, pourquoi pas ? Mais que le/la pharmacienNE qu’elle consulte, et que le syndicat de médecins biologistes ne le fassent pas ?

D’autre part, dans un échange avec un militant de Aides, qui lui rappelle une fois de plus des faits scientifiques (ces tests pour une personne dont la séropositivité est connue et dont la charge virale -en abrégé « CV » – est indétectable sont non fiables), le porte-parole du syndicat écrit (et son tweet est relayé par le président du syndicat) :

@Fabrice_Pilorge La CV on s’en fout à la limite pour un test sérologique ! On ne détecte pas du p24 là ! @T_Nenninger — Thomas Vallotton (@vtsjbm) 26 Septembre 2015

Or, précisément, non, on ne se fout pas « à la limite » de la charge virale. Cela a été rappelé lors du récent séminaire de l’ANRS dans une communication dont on trouvera un bref résumé ici. On peut y lire « le test rapide peut s’avérer négatif chez 2 % des patients traités ayant une CV contrôlée (< 200 cp/ml). »

On a donc un syndicat de médecins biologistes, dont le président, un jour, raille Sida Info Service, un acteur incontournable de la lutte contre le sida et de la vulgarisation des données scientifiques, en sous-entendant que leur discours ne serait pas fondé scientifiquement ; et dont le porte-parole, 5 jours plus tard, assume totalement de tenir un discours contredit par les données scientifiques validées par l’agence nationale de recherche contre le sida, sur le même sujet.

Messages d’information brouillés

Quels sont les objectifs réels de ces médecins ?

Le SJBM ne pourra pas nous faire croire que c’est par inquiétude envers les 4 personnes séropositives dont elles relaient le témoignage – et on suppose, toutes celles que leur projet de testing plus ou moins formalisé fera connaître à l’avenir. Si tel était le cas, ces médecins ne les auraient pas laissées dans l’ignorance des données scientifiques, et leur auraient expliqué, ainsi qu’à leurs contacts sur les réseaux sociaux, que ces tests ne pouvaient servir dans leur situation. Ils ne se seraient pas moqués de Sida Info Service quand l’organisation rappelait la réalité scientifique.

Il est impossible d’imaginer qu’une organisation de médecins rappelant sans cesse son statut d’expertEs et rabaissant les associations pour leur soi-disant manque de compétences médicales joue ainsi avec l’information que l’on doit aux personnes. C’est donc à une bien étrange lutte contre le sida que nous invite ce syndicat de médecins : celle où on peut instrumentaliser la situation de personnes séropositives en les laissant dans l’ignorance d’informations qui pourraient répondre à leurs questions,  juste pour se faire entendre.

Reste à expliquer de tels procédés, à mille lieues de tout principe de débats contradictoires démocratiques, déconnectés de la réalité de la lutte contre le sida, haineux et méprisant envers toute la communauté VIH, à commencer par les personnes séropositives. Quel intérêt le SJBM défend-il réellement en biaisant ainsi témoignages et informations scientifiques, et en passant sous silence l’expertise associative ?

Penser à l’intérêt collectif

Le pire, dans tout cela, c’est que la participation de ces médecins est indispensable à la surveillance et l’amélioration du dispositif. A quoi bon perdre du temps, de l’énergie, et en faire perdre aux associations avec de faux débats ? Pourquoi vouloir en faire perdre aux associations avec des chimères ?

Il est temps que le SJBM arrête ce petit jeu :

– Quand un médecin recueille le témoignage d’une personne vivant avec le VIH sur une situation qui peut l’étonner et bouleverser sa prise en charge (ici, un autotest donnant un résutat négatif), le devoir du médecin est de lui fournir des réponses fondées sur les données scientifiques existantes (ici, on sait que ces tests ne sont pas fiables dans de telles situations, donc qu’il ne faut pas tenir compte du résultat), pas d’instrumentaliser sa situation pour abattre des moulins à vent. Ces réponses existent : si le SJBM ne les a pas à disposition, qu’il se renseigne auprès de la communauté de lutte contre le VIH – qu’il s’agit donc de reconnaître comme expertEs à part entière, et qu’il ne les balaie pas quand des associatifs prennent du temps, bénévolement, pour le leur fournir.

– Quand un acteur à part entière de la santé émet des inquiétudes sur un dispositif nouveau, qu’il le fasse en respectant le travail engagé par des militantEs depuis une décennie sur la question. Les responsables du SJBM font comme s’ils/elles étaient les seulEs interlocuteurRICEs des pouvoirs publics, alors qu’une communauté d’associatif-ves, de chercheur-ses, de médecins, de personnes vivant avec le VIH ont travaillé, discuté, débattu des mois durant avec les institutions au sujet de cette mesure. La mise en place des autotests est une procédure particulièrement encadrée comme cela est rappelé ici. Une étude va être lancée pour vérifier que le public correspond bien à l’objectif visé, notamment les personnes qui échappent à tous les dispositifs actuels.

-Enfin, si tout ou partie des réserves du SJBM concernant les autotests tiennent à des considérations corporatistes, que le syndicat les assume, plutôt que de les masquer derrière des invectives non fondées qui brouillent les messages de santé. Il serait légitime et dans son rôle en agissant ainsi. Une hypothèse possible des incroyables attaques du SJBM pourrait être l’opposition entre médecins et ministère autour de la loi de santé et d’autres réformes mal acceptées. Que la lutte contre le sida ne fasse pas les frais de ces passes d’arme à coup de médiatisations maladroites de faux problèmes.

129 % des personnes qui découvrent leur séropositivité le font à ce stade. Voir rapport d’experts sur la prise en charge du VIH 2013, chapitre épidémiologie, page 27.

2Respect du secret médical (mais alors, pourquoi diffuser le résultat biologique anonymisé si ce n’est pas pour donner toutes les informations) ? Ignorance (mais alors, pourquoi lancer une alerte sur un sujet qu’on ne maîtrise pas) ? Oubli volontaire ? Le docteur Nenninger entretient la confusion sur la situation de cette personne : est-elle sous traitement ou non ? Cela n’enlève en rien à la justesse des réponses de Sida Info Service, qui tente tant que bien mal de clarifier les choses, avec beaucoup de prudence.

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Ancien militant d' Act Up-Paris, j'analyse dans trois blogs différents les discours de haine qui nous infériorisent, les enjeux de la lutte contre le sida et notamment des PrEP.
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LES réactions (3)
Autotests du VIH : à quoi joue le SJBM ?
  • Par jeromemartin 27 Sep 2015 - 15 H 23
    Photo du profil de jeromemartin

    Pour compléter : http://www.jim.fr/medecin/jimplus/tribune/e-docs/autotest_de_depistage_du_vih_des_donnees_preliminaires_encourageantes_et_rassurantes_154380/document_edito.phtml

     
  • Par barthelemy aujourd'hui - 10 H 34

    BLA BLA BLA !

    La seule question qui vaille est : ces autotests sont -ils fiables? Toutes les gesticulations de l’auteur pour contourner cette question cruciale ne changent pas la donne…. Ces tests ratent 2% des séropositifs, et ne peuvent donc constituer un pivot de santé publique solide. La mauvaise fois ne remplace pas les faits. Un séropositif dépisté négatif avec un autotest est une bombe sanitaire à retardement….

    Quand à déclarer que vous travaillez avec des scientifiques….. si vous justifiez une sérologie négative par une charge virale contrôlée, c’est que vous n’écoutez pas les scientifiques. A la limite vous prenez le café avec eux c’est tout.

    Je vous souhaite une bonne lecture de Cell, Blood ou d’Infectiology et on reparle de tout cela.

     
    • Par jeromemartin aujourd'hui - 16 H 34
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      « Un séropositif dépisté négatif avec un autotest est une bombe sanitaire à retardement » :

      – les situations données sont celles de séropositifs sous charge virale contrôlée, sous traitement
      – parler ainsi des séropositifs est stigmatisant

      La littérature scientifique est claire. La notice est claire. Le discours associatif est clair. Votre condescendance n’y changera pas grand chose. Et la façon dont vous traitez vos pairEs médecins ou chercheurSEs VIH est infecte.

       
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